1Y4M。Kawasaki Disease 川崎氏症－Adventure with Henry

11月的後半小貝明明感冒那些都好了, 但隔沒兩天, 又開始發燒. 並且沒有鼻水也沒有咳嗽. 我們起初以為可能吃吃幾次感冒剩下的藥就會好. 但並沒有如我們所願. 體溫總要喝退燒藥水才會降, 但藥效過了就會上升. 反反覆覆. 上一篇紀錄著我們帶小貝去長庚看門診加驗血. 不過並沒有查出真正的病因. 只是要我們再觀察, 還有排除細菌感染不需用抗生素. 但醫生有說, 若隔天還在燒, 就要回診.

隔天週四, 小貝發燒情況沒有緩解. 整個人很不舒服. 晚上小貝奶奈回花蓮. 我接手. 記著長庚醫生說的, 若有燒, 要回診. 但一個人去長庚看夜診太折騰. 我決定改去家裡附近平時看的王杰凱. 也是揹著病懨懨的小貝搭計程車跑了來回三趟. 晚診不能電話掛號. 所以第一趟先衝去掛號. 接著再回家餵小貝吃飯. 發燒的小貝根本不配合餵食. 搞的一團亂, 看診號碼快到, 又再搭車前往看診. 這次是簡醫師. 之前是看李醫師. 簡醫師看了, 建議做自費流感快篩. 排除流感. 偏偏我只帶零錢包出門, 快篩要四百元. 我快篩完要回家再拿錢! 真的快瘋了. 結果排除了流感. 簡醫師說, 他認為只剩下兩種可能. 優先懷疑是腺病毒. 另一可能是川崎氏症. 看診時, 小貝眼白有點淡淡的紅. 但因為他在家一直大哭, 所以無法確定是否因為大哭造成淡紅, 還是因為生病. 保險起見, 簡醫師給我開了轉診單. 因為前一天我有去長庚看, 他就建議轉診至長庚.

晚上吃了藥, 小貝到十一點終於睡了. 我趁著空檔, 上網查了川崎氏症的相關文章. 然後打電話回花蓮給小貝的爺奶. 雖然抱持一線希望明早起床小貝能好轉. 但不知為何, 我直覺小貝真的不對勁. 跟老媽通話我不禁哭了. 但連哭的時間也沒有, 因為只有我能照顧我的寶貝. 就哭了十秒. 繼續堅強. 怕小貝晚上又睡不好, 我一個月來也都沒好好睡上一覺, 十二點前也就寢了.

半夜二點多, 小貝大哭. 我把他抱起來, 不得了, 像火球一樣. 有始以來最燙的一次. 我替他量耳溫. 果然燒超過四十度以上. 他不停的大哭. 我知道他非常不舒服. 我真想替他受這些苦. 抱著滾燙的他, 我也慌了. 該餵退燒藥先嗎? 還是直接送急診? 我的內心深感不妙, 小貝出事了我跟自己說. 衝大醫院吧! 我強烈感覺可能會失去他. 在極度困難和慌亂中, 替他換了尿布, 自己換了衣服, 打包了住院的行囊. 媽媽包塞爆. 身上原本有的一千多元, 在晚上看病時花光了. 我揹著小貝, 揹著沉重的媽媽包. 準備先走去巷口7-11領錢, 再叫計程車. 在社區大門口遇見我們晚班的警衛. 他了解了一下, 掏出錢來說先借我. 我拿了二千元. 然後55688叫車. 直奔台大急診. 由於稍早上網查資料, 發現很多得川崎氏症的小孩都是去台大治療. 台大有專門的兒童醫院. 並且還看到網上一個送長庚結果下場不佳的例子. 所以我當下決定去台大了.

急診等到我們給護理師先看. 護理師竟認為我們該掛門診. 後來給她看轉診單, 又說我們該送去長庚, 不是送台大. 因為轉診單上建議的醫院是長庚. 我傻了. 走到這裡, 你跟我說我不能看病?! 我說那要怎樣? 她說不然把單子給急診醫師先看看吧. 再看醫生如何決定.

我們前往急診小兒部. 醫生非常詳細的問了十一月份的生病來龍去脈. 還好因為有寫blog紀載, 都有些印象. 所以幾乎都能提供醫生問的資訊. 醫師認為不太可能是腺病毒. 因為腺病毒不會發燒這樣多天. 而且通常會有很多眼睛分泌物. 看完後先去照胸腔X光. 我披上X光衣壓著小貝平躺. 他下半身也蓋著X光衣. X光技師人很溫和. 若是很兇又沒耐性, 在這節骨眼就無疑是雪上加霜.

接著護理師把小貝用布裹起, 只露出一隻手臂. 要抽血跟埋針. 若住院打點滴可以直接用. 不用痛第二次. 小貝尖叫狂哭. 真的我的心好難受. 但也只能在一旁安撫他. 結束後, 分配到一旁的3號病床.

小貝的活動力越來越差. 只願意給我抱著. 但我一個人, 連喝水上廁所都無法. 打了幾通電話, 大家手機都調靜音, 我好想上廁所, 最後只好揹著小貝去廁所.

到六點半終於連絡上米杯. 他大約七點趕來了. 買了水給我喝. 換手讓我去上廁所. 陪我們到他要去上班為止.

接下來大阿姨來了. 老媽沒買票也跳上7點半的普悠瑪. 十點左右來到醫院.

這中間一開始的醫師有陪同另一位比較老練的女醫師來. 那醫師檢查小貝身上的症狀. 包括淡紅眼白, 全身紅疹, 手掌腳掌發紅且微腫, 卡介苗處也變紅, 持續發燒. 她說必需住院治療. 但病房全滿. 要等白天有人退房才能排到.

開始漫長的等待. 小貝持續的毫無活動力也不吃喝. 一直到中午一點二十左右, 救護車來接我跟小貝了. 前往兒醫. 我抱著小貝坐上救護車. 內心真的百感交集. 不知未來會怎樣. 心酸跟茫然都有. 救護大哥兩位一直陪我們直到抵達12樓病房門口為止. 老媽跟大阿姨搭計程車跟隨在後.

先量耳溫, 超過39度. 立馬塞了屁屁.

沒多久, 住院醫師就來了. 看了看, 表示很可能是川崎氏症. 但他會和心臟科醫師跟總醫師討論, 確定後當天晚上就會開始打免疫球蛋白治療. 因為小貝都沒進食, 先打電解液.

心臟科醫師來了, 跟我們稍加說明. 我問醫師是不是要先做心臟超音波檢查心臟有無受損? 醫師說現在當務之急是要讓小貝退燒. 心臟超音波後續會做. 此刻做意義不大.

我們的主治醫師張鑾英來了, 確定小貝是川崎氏症. 接下來會盡快安排打免疫球蛋白治療. 一回是7隻多. 百分之九十的病患打一回就有效. 但也有少數要打二回才有效. 打免疫球蛋白容易發生過敏的情況. 醫生說前半小時的流速會調成極慢 (5.5ml/hr), 要密切觀察有無過敏反應. 像是起更多疹子. 但小貝原本身上已經很多紅疹了. 所以我們就針對還沒長的區域(頭跟頸部)密切留意.

半小時後, 我檢查貝貝的肚子和背部, 發現疹子好像變更密. 可是無法確認. 住院醫師看了也覺得好像有變密, 為了怕主觀影響判斷, 拍了照. 下回直接用照片比對. 謹慎起見, 小貝可能真的有過敏反應, 護理師來量血壓那些. 後來主院醫師和另一位醫師都來了. 我很怕小貝過敏會不會危險. 因為之前醫師有提到最嚴重是過敏性休克會送加護處理. 但醫師說小貝這病只有免疫球蛋白可以有效醫治. 強烈建議若非嚴重過敏, 就還是要打完. 而起疹子以過敏等級來說, 只是輕微. 他們會先停打免疫球蛋白. 打一劑抗組織胺觀察半小時, 沒大問題, 就要趕快再打免疫球蛋白. 我問醫師能不能把流速調超慢? 醫生說因為免疫球蛋白有保鮮的問題, 必需盡快用完. 所以他們有既定的速度. 一般是12小時要打完7隻多. 但小貝的話, 他們有改成24小時打完. 不能再更慢了.

接下來就是不停的有護理師來量耳溫. 一有超過38度就讓小貝喝退燒藥控制體溫. 中間也有測心電圖跟聽診器聽胸腔.

小貝幾乎都只願意給我或老媽抱著. 很偶爾才有辦法把他放到床上躺.

晚上我和老媽輪著偶爾休息一下在便床上, 另一人坐在椅上守著小貝. 多半輪著抱小貝. 幾乎沒睡.

週六了. Shirley和教會的幾位姐妹有來探視. 在病床邊輪流為小貝祈禱.

7隻多的免疫球蛋白到隔天傍晚終於打完. 小貝的燒真的有退了. 開始要觀察有無再發燒. 若接下來24小時有再燒就GG了. 再打第二回. 我們不停的禱告.

隔天教會的祥洸弟兄也來看小貝. 他是馬偕感染科的醫師. 所以知道張鑾英醫師. 他說張醫師非常優秀. 不用擔心. 走之前也為小貝禱告. 後來才知道原來張醫師就是台大專門負責川崎病研究的. 難怪能迅速的

退燒後的小貝總算有一點活力. 願意待在床上一下, 我中途有衝回家洗澡拿他的幾本書來. 讓他用單手翻翻書, 按按電子書. 也看看Youtube 他最喜歡的super simple songs. 他很想吃東西, 但口腔和舌頭好像有傷口進食會痛, 所以沒有吃太多, 而且會生氣. 所以陸續也有再打點滴, 以防脫水.